LIVING WITH EPILEPSY - EPİLEPSİ İLE YAŞAMAK

5 yaşındaki çocuğunuz konuşurken birkaç saniyeliğine kendinden geçiyor, boşluğa bakıyor ya da anlamsız heceler söylüyor. Sonra birden kendine gelip, hiçbir şeyin farkına varmadan konuşmasına kaldığı yerden devam ediyor. ilkokula başladığında bir matematik sınavı sırasında yaptığı çarpma işlemini yarıda bırakıp kağıda karalamalar çiziktirince, öğretmeni çocuğunuzun zekâ özürlü olduğundan şüphe ediyor. 14 yaşında bir genç telefonda arkadaşıyla konuşurken birden yere düşüp "ah, ah, ah" diye bağırmaya başlıyor; yaklaşık 5 dakika boyunca yerde kasılmış olarak yatıyor. Nöbetin sonrasında kendini çok yorgun hissederken 2-3 saat uyuduktan sonra hiçbir şey anımsamıyor. Bu iki olayda bahsedilen kişiler epileptik (saralı) bireyler. Beyinlerindeki bir sıradışılık nedeniyle belkide yaşamları boyunca bunlara benzer birçok nöbet yaşayacaklar... EPİLEPSİ ile ilgili ilk fizyopatolojik değerlendirmeler 19. yüzyılda John Hughlings Jackson tarafından, sadece klinik gözlemelere dayanılarak ortaya çıkartıldı. Jackson’ın epilepsi alanına yaptığı katkılar modern tıp bilimi tarafından hala kullanılmaktadır. Jackson, kendinden önce ve sonraki birçok kişinin yaptığı gibi epileptik nöbetlerin birçok çeşidinin bulunduğunu ve birçok farklı nedeninin olduğunu kabul etti. Epilepsiden bahseden ilk kişi M.Ö. 350’lerde Hipokrat’tır. Bu yüzden "Hipokrat hastalığı" olarak da bilinir. Jackson’a ek olarak birçok yetenekli fizyolog da epilepsileri sınıflamaya çabaladı. 1861’de J. Russell Reynolds, sinir sistemindeki yapısal bir düzensizliğe bağlı olan kasılmaları semptomatik, merkezi sinir sisteminin dışındaki nedenlerden kaynaklananları da sempatik epilepsi olarak tanımladı. Sinir sisteminin içinde ya da dışında herhangi bir yapısal anormallik söz konusu değilken oluşan epilepsileri ise idiyopatik olarak değerlendirdi. 1881 yılında Sir William Gowers epilepsiyi, grandmal, petitmal ve histeroid olarak sınıfladı. Epilepsi Nedir? Beyin, milyonlarca sinir hücresinden (nörondan) oluşan, çok karmaşık bir yapıdır. Nöronların aktiviteleri genellikle çok iyi düzenlenmiştir ve kendini düzenleyen mekanizmalara sahiptir. Nöronlar, bilinç, hareket, konuşma, bellek, heyecan, vücudun duruş şekli gibi çok geniş bir işlev yelpazesinden sorumludurlar. İşlevler, beyin hücreleri ile vücudun bütün kısımları arasında akan çok küçük miktardaki elektrik yükleri sayesinde gerçekleştirilmektedir. İşlevlerin birinde ya da birkaçında meydana gelecek geçici kesintileri veya istemsiz düzensizlikleri "nöbet" olarak tanımlamak mümkün. Böyle bir olay beynin kendi yapısından kaynaklabileceği gibi, kimi zaman da glükoz ya da oksijen eksikliği gibi çevresel nedenlerden de meydana gelebilir. Herhangi bir insan yaşantısının herhangi bir döneminde bir kez nöbet geçirebilir, ancak bu epilepsiye işaret etmez. Ancak beyindeki nöronal işlevlerde, beyinden kaynaklanan ve kişide tekrarlama eğilimi gösteren nöbetler söz konusu ise "epilepsi" terimini kullanmak doğru olacaktır. Yani epilepsi, beynin normal elektriksel işlevlerinde, zaman zaman kısa kesintiler ve düzensizlikler meydana getiren nörolojik bir durumdur. Bir nöbet söz konusu olduğunda, normal yapı, olması gerekenden çok daha yoğun, kesikli, elektrik boşalmaları ile bozulur. Bu durumsa, kişinin bilincini, vücut hareketlerini ve duygularını kısa bir süre için etkileyebilir. Beyin, elektrik boşalmaları gerileyene ya da sonlanana normal işlevine kadar kavuşamaz. Daha önce de belirtildiği gibi, şartlar uygunsa herhangi bir beyin nöbet geçirebilir. Yine de bir çok kişide nöbet gözlenmez. Bu kişilerin beyinlerinin yüksek "nöbet eşiğine" sahip olduğundan, bir başka deyişle nöbetlere direncinin yüksek olduğundan bahsedilebilir. Bireyler eşik değerleri açısından farklılık göstermektedirler. Bu değerler muhtemelen kişinin genetik karakterlerinin bir parçasını oluşturmaktadır. Düşük eşiğe sahip bir kişi, bir başkası için rahatsızlık vermeyecek bir durumda kriz geçirebilir. Ancak epilepsinin genetiği bu kadar basit değil. Bazı bireylerde var olan nöbet eşiği, beynin alışılmadık bir uyarıya (örneğin bazı haplar ya da belli frekansta yanıp sönen ışıklar gibi) maruz kalması ya da yaralanması durumunda azalmaktadır. Yaralanma ciddiyse (araba kazası, doğum sırasındaki bir travma, darbe ya da tümör gibi), epilepsi bir sonuç olarak karşımıza çıkabilmektedir. Epilepsi tüm yaş grupları içinde insanları en çok etkileyen nörolojik düzensizliktir. Nöbetler herhangi bir kişide ortaya çıkabilse de, çok küçük yaşlarda ve geç erişkin dönemde daha sık olarak beliriyor. Epilepsinin 2/3’si 14 yaşından önce meydana gelmektedir. Epilepsi nöbeti geçiren bir kişi çok büyük olasılıkla neler olduğunu anımsamayacaktır. İşte bu yüzden nöbet anını gören kişinin anlatısı bir doktorun tanı koyabilmesi için çok önemli olmaktadır. Hatta bazen nöbetin ve epilepsinin hangi tür olduğunun anlaşılabilmesi açısından tek belirgin gözlem olarak kalmaktadır. Nöbetin epilepsiden kaynakladığından kesin olarak emin olunduğu zaman bunun beyindeki bir tümör gibi bir nedenden olup olmadığı incelenir. Epilepsi tanısı koymanın bu aşamasında devreye çeşitli testler girer. Bunlardan en geneli, nöbetlerin metabolizmadan kaynaklanmaoığının kesin olarak anlaşılabilmesi için yapılan kan testleridir. Bundan sonra uygulanan ikinci test beynin çok ayrıntılı ve temiz bir görüntüsünü sunan, Manyetik Rezonans Görüntülemesi (MRI) olarak adlandırılan bir beyin taramasıdır. Bu taramanın amacı ise epilepsinin nedeninin beyindeki görünür bir bozukluk olup olmadığının anlaşılabilmesidir. Bir çok epilepsi hastasında bu testin sonucu normal çıkacaktır. En yaygın olarak kullanılan üçüncü test ise beynin yüzeyindeki elektrik aktivitesini ölçen, "electroencephalogram" (EEG) olarak adlandırılan testtir. Bu test yaklaşık 30 dakika kadar süren, kafatasının üzerinde belirlenmiş bazı özel noktalara yerleştirilen elektrotlar aracılığı ile alınan sinyallerin güçlendirilerek, kağıt üzerine döküldüğü bir işlemdir. Yalnız, EEG beynin sadece test süresindeki elektriksel aktivitesi hakkında bilgi verebilir. Bu yüzden negatif bir EEG testi kişide epilepsinin olmadığı anlamına gelmez. Epilepsi Nöbetleri Epilepsiler arasında farklar ve bir çok değişik çeşit nöbet bulunduğu için ILAE (International League Against Epilepsy, Epilepsiye Karşı Uluslararası İşbirliği) tarafından belirlenmiş özel bir terminoloji kullanılmaktadır. Bu terminoloji "grandmal" ve "petitmal" gibi eski nöbet tanımlarını da değiştirmektedir. Yeni sınıflama, nöbetleri kısmi (fokal ve parsiyal) ve jeneralize olarak ikiye ayırıyor. Kısmi ve jeneralize nöbetler arasındaki en önemli fark, beynin hangi bölümünün nöbet sırasında etkilendiğidir. Elektrik boşalması beynin korteksinin salt bir bölümüne ait ise kısmi; tüm beyni aynı anda etkiliyor ise jeneralize nöbet olarak tanımlanıyor. Kısmi başlayan bir nöbet sonradan jeneralize nöbete dönüşebilir. Nöbetler dışında epilepsi ise kabaca 2 gruba ayrılır. 1. İdiopatik Epilepsi Epilepsinin bu türünde belirgin bir çevresel etmenin yer almadığına, genetik faktörlerin belirleyici olduğuna inanılmaktadır. Nöbetler arası EEG normal çıkabilir. Bu tip epilepsi ilaç tedavisine genellikle olumlu yanıt verir. 2. Semptomatik Epilepsi Bu epilepsi türü ya doğum sırasında ya da yaşantının herhangi bir döneminde beyinde ortaya çıkan bir anormalliğin sonucudur. Bu anormalliğin sonucu olarak epilepsiden başka sorunlar da ortaya çıkabilir. EEG incelemeleri anormalliği ortaya çıkarabilir. Bu tip epilepside ilaç tedavisinin yanıtı kişiden kişiye değişmektedir. Kimi bireylerin ise nedeni belirlenemeyen kriptogenik epilepsisi vardır. Epilepsinin 30’u aşkın nöbet çeşidi buluyor. Hepsinin belirtileri birbirlerinden farklı. Kısmi nöbet geçiren bir kimse işitme ve görme duyularında bozulmalar, vücudun bir bölümünün titremesi gibi belirtiler gösterir. Basit kısmi nöbette bilinç bu durumdan etkilenmez. Karmaşık kısmi nöbette ise, hasta yarı bilinçsiz ve şaşırmış davranır. Yürüme, mırıldanma, kafa çevirme gibi amaçsız davranışlar sergileyebilir. Bu davranışların hemen hemen hiçbirisi hasta tarafından daha sonra anımsanmaz. Kendini kaybetme nöbetleri ise genellikle çocuklarda rastlanan ve yetişkin dönemde kaybolan, bilincin 5-15 saniyelik sürelerle kesintiye uğramasıdır. Bu süre içinde kişi boşluğa bakıyor gibi görünebilir. Epilepsi nöbeti denince insanların aklına en çok gelen, ancak istastik olarak en sık rastlananı olmayan, jeneralize tonik-klonik nöbetlerdir. Bu nöbetler iki aşamada gelişir: Birinci aşamada (tonik) kişi bilincini kaybeder ve yere düşer, vücut kaskatı bir hal alır. İkinci aşamada (klonik), uzuvlar titremeye ve gerilmeye başlar. Nöbet sona erdikten bir süre sonra bilinç yavaşça tekrar kazanılır. Nöbetler, nöbetin tipine göre birkaç saniyeden birkaç dakikaya kadar uzayabilir. Çok ender durumlarda nöbet saatler sürer. Bir tonik-klonik nöbet genellikle 1-7 dakika arasında bir sürede sonlanır. Ancak "Status Epilepticus" denen çok uzun süreli (birkaç saat gibi) nöbetler tehlikelidir ve doktor yardımına ihtiyaç vardır. Epilepsi nöbetlerinde genellikle kişiye ilk yardım yapmak gerekmez. Ancak özellikle tonik-klonik nöbetlerde birkaç noktaya dikkat etmek yararlı olabilir. Nöbet başladıktan sonra yapılacak hiçbir şey nöbetin daha kısa süremesini sağlamayacaktır. Onun için kişiyi sarsmak, tokatlamak ya da soğan koklatmak bir işe yaramaz. Tonik-klonik nöbette, bilinç kaybından dolayı kişinin yere düşme ve kendini yaralamak olasılığı olduğundan hastayı yere yatırmak yararlı olabilir. Epilepsi nöbetleri sırasında dili yutma söz konusu değildir. Ayrıca ağıza konacak birşey kasılma sırasında kişinin dişlerine zarar verme olasılığı doğurur. Salyayı yutmaması için hastanın kafasını yana doğru çevirmek yararlı olacaktır. Nöbetten sonra hasta bir süre uyuma ihtiyacından olabilir. Nöbetler 10 dakikadan daha uzun sürüyorsa, ya da peşpeşe birkaç nöbet geçirilmişse doktora haber verilmesi gerekir. Epilepsi İle Yaşamak Yukarıdaki satırlarda sadece epilepsinin biyolojisinden bahsettik. Çeşitleri nelerdir, nöbetler nasıl olur, nedenleri nedir gibi. Ancak epileptik bir birey için epilepsisinin ve nöbetlerinin türünden daha önemli olan şey onunla yaşamak. Ne kadar sık ve ağır nöbet geçirdiği kişinin tüm ruh halini, sosyal ve iş yaşantısını etkileyebilir. Epilepsinin yanlış anlaşılmasından (daha doğrusu bilinmemesinden) kaynaklanan bir dizi sorun epileptik bireyleri hayatları boyunca etkileyecektir. Özellikle ülkemizde, kimi yerlerde epilepsinin vücuda cin, peri girmesi olarak yorumlanması, bu rahatsızlığın tedavisinin tıpda değil de, hoca ve üfürükçülerde aranmasını beraberinde getirmektedir. Ülkemizde epilepsinin tıp dışı yaygın tedavilerinden biri de kurşun dökmektir. İlaçla başarılı olarak tedavi edilebilecek ya da en azından nöbetlerin arası oldukça uzun bir zamana çıkarılabilecek bir hasta, bu nedenden dolayı sık nöbetlerle yaşamak zorunda bırakılmaktadır. Epilepsi tanısı konan bir kişi, tedavisini sürdürmenin yanı sıra normal yaşantısını da bozmadan devam ettirmelidir. Epilepsi de tüm diğer rahatsızlıklar gibi kişinin genel sağlık durumundan etkilenmektedir. Buna göre stresin azaltılması, depresyondan kaçınma, alkolden uzak durmak, egzersiz, gibi şeyler epilepsi üzerinde olumlu etki yapacaktır. Epileptik birey bir çocuksa, en önce yapılması gereken şeylerden biri de öğretmenine ya da öğretmenlerine haber vermek, onları epilepsinin ve nöbetlerin şekli ve sıklığı hakkında bilgilendirmek olacaktır. Özellikle küçük yaştaki çocuklarda rastlanan "kendini kaybetme" şeklindeki nöbetin fark edilmesi önemlidir. Epilepsi, beyindeki bir oluşum bozukluğundan kaynaklanmadığı sürece herhangi bir zihinsel yetersizliğe yol açmamaktadır. Epileptik bireyler, kendi akranları kadar başarılı ve yetenekli olabilirler. Epilepsisi olan bir çocuğun sağlıklı olarak yetiştirilmesinde en büyük görev yine aileye düşmektedir. Epilepsinin bir hastalık olmadığını vurgulamak, çocuğu o yaşlardaki çocukların yaptığı şeylerden (akranları ile oyun oynamak vs.) alıkoymamak ana-babaların elinde. Epilepsi çocuk ya da yetişkin herhangi bir bireyin spor yapmasına engel değil. Yalnız bazı sporlarda (yüzme gibi) kişinin gözlem altında bulundurulması (yüzme havuzu, ya da cankurtaranların bulunduğu kıyılar gibi) kendi yararına olacaktır. Özellikle sık ve tonik-klonik nöbet geçiren kişilerin yüzmeden uzak durmasında yarar olabilir. Tüm rahatsızlıklarda olduğu gibi epilepside de erken ve doğru teşhis önemlidir. Bireyin rahatsızlığının bilincinde olarak, gözetim altında yetişmesi; rahatsızlığı hakkında tam olarak bilgi edinmesi yaşantısının ileriki dönemlerinde ortaya çıkabilecek ruhsal sorunların hiç belirmemesini sağlayabilir. Her konuda olduğu gibi sağlıklı birey yetiştirmenin yolu da bilgilenmekten geçiyor. erdoganakbiyik@gmail.com https://www.youtube.com/my_videos?o=U